Qu’est ce que le Syndrome d’Angelman ?
Le syndrome d'Angelman est une maladie neurogénétique rare qui touche le chromosome 15, entraînant un retard intellectuel et développemental, de l’épilepsie, des troubles de la motricité globale et du sommeil, une absence de parole. Il affecte environ 1 naissance sur 15 000 à 20 000.
En quoi consiste la Journée Internationale du Syndrome d’Angelman ?
La Journée Internationale du syndrome d’Angelman est un événement annuel, qui rassemble plus de 50 associations à travers le monde. Ces associations soutiennent les personnes porteuses du syndrome d'Angelman, leurs familles, soignants et aidants, encouragent la recherche sur le SA et créent des ressources pédagogiques et d’accompagnement.
Les objectifs de cette Journée sont :
- - Faire mieux connaître le syndrome d’Angelman
- - Mobiliser un maximum de personnes dans chaque pays pour la mise en place d’événements de sensibilisation et/ou de collecte de fonds
- - Promouvoir et encourager la recherche et la création et diffusion de ressources pédagogiques, informatives, d’accompagnement dans les pays participants
- - Se souvenir des personnes porteuses du syndrome d'Angelman qui ne sont plus parmi nous
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